29. září 2022 Články

Primář domácího hospice Kabelka říká: Život beru vážně a s radostí

Se svým týmem vybudoval charitní Domácí hospic sv. Zdislavy v Třebíči. Primář Ladislav Kabelka dokáže otevřeně hovořit o všem, co se z pohledu jeho specializace týká samotného závěru lidského bytí.  „Když člověka berete umřít domů, říkáte: Hele, jsi pro nás důležitej, tvůj život má smysl,“ je přesvědčený.

Co jste se od umírajících naučil?

Že je potřeba neuhýbat před důležitými věcmi. Mám na mysli vztahy, pravdomluvnost, zodpovědnost, otevřenost včetně otevřenosti k nemoci samotné. Dále jsem se naučil respektu. K lidem, k mantinelům nemoci. Očekávat respekt i k hranicím mým. Celý život je šachová partie. Je na nás, abychom poznali, jaké figurky máme a co je potřeba hrát, abychom za to dokázali nést zodpovědnost.

V člověku je hluboce zakořeněné, že naděje umírá poslední. Co když se váš pacient nebo rodina neztotožní s faktem, že jde o závěrečnou fázi života? O umírání?

Vždycky se snažím s pacientem i rodinou mluvit, jako kdybych mluvil k sobě. Praxe mi ukázala, že to pomáhá. Nesnažím se nemoc skrývat. Ptám se, co si můžu dovolit s nimi probírat. V naprosté většině případů odpoví: Chceme otevřenost. Kde to neřeknou, se i přesto snažím mluvit otevřeně do té míry, dokud cítím, že jsou schopni má slova přijmout. Vždycky říct pravdu, otázka je, v jakém rozsahu. To je otevření Pandořiny skříňky s názvem těžká nemoc.

No a co právě s tím, když rodina a pacient situaci nepřijmou?

U nás v domácím hospici to vidíme málokdy, ale stává se. Když řeknou ne, primárně jde o strach z neznámého, těžkého. Mají pocit, že z toho lze uniknout. Skutečnost je taková, že nelze. Nepomáhá ani maskování. Je to ještě horší. Pak to bublá zevnitř, bolí. Je potřeba zdůraznit, že jsem ještě neviděl rodinu, která se s tím umí srovnat na první dobrou. Jde o proces. Vyžaduje práci. Často s balíkem problémů na mnoha stranách. Ze strany celého mobilního hospicového týmu jde o to, plnit sliby, které dáme – co nejlepší život v nemoci. Obsáhnout co nejširší spektrum problémů, které se můžou vyskytnout při péči o vážně nemocného doma. Neslibovat ovšem nemožné. I my si musíme uvědomit své hranice. Každý máme nějakou svou vlastní energetickou bilanci. A někdy se objevují záležitosti za hranicemi našich možností, za které už nemůžeme nést zodpovědnost. Například za vztahy. To ale neznamená, že když nemoc rozhrábne těžké věci právě ve vztazích, dojde na lámání chleba a dotýká se to kvality každodenního života, že bychom se tomu neměli věnovat, pojmenovat to, vyjádřit postoj.

Co v takových chvílích pomáhá ze strany hospicového týmu směrem k pacientovi a rodině?

Laskavost, empatie. Spirituální a psychologická podpora, je-li to třeba. Od nás musí být cítit zodpovědnost, odbornost, musíme to zvládnout po medicínské i etické stránce - minimálně, ale stává se, že když vnímáme, že situace překročila naše možnosti v terénu, musíme být schopni nabídnout i nemocnici. Zpravidla když rodina nezvládá být tím partnerem, který se dělí o péči.

A měl byste nějaký příběh, kdy bylo na začátku ono neztotožnění se, velké problémy a nakonec to dopadlo „dobře“, dá-li se to tak vůbec nazvat..?

Takových jsem zažil vícero. Vybavím si třeba příběh dvou sester, je to už pár let zpátky. Obě byly nesrovnané se životem, který žily. Měly velké sociální problémy. Obě byly vdovy přes osmdesát let, bydlely společně, jejich vztah byl velmi problematický. Když jsem k nim vstoupil, říkal jsem si, tak to je Itálie na druhou. Emočně, komunikačně to bylo zaseklé z hlediska plnění slibů jedné vůči druhé. Vyložily o sobě karty na stůl, bylo to dost nepříjemné. Byly nemocné, ta jedna víc. Podpory mladších členů rodiny moc neměly. Bylo znát, že se mezi oběma generacemi vytvořila neřešitelná propast. Jedna z dcer se měla narovinu vyjádřit, že kdyby tu maminka už nebyla, bylo by všem líp. Nemoc netrvala krátce ani dlouho. Tak akorát, co potřebovala rodina, aby se musela nějak zapojit. Co se dělo, nenechalo ty mladší chladnými a částečně vstoupili do účasti na péči. V posledním týdnu se pět mladších členů rodiny potkávalo osobně v každodenní čtyřiadvacetihodinové péči. Dokonce došlo k předání kompetencí jedné sestry na druhou směrem k těm mladším. A k jejich přijetí. Že se i v druhém případě postarají, až bude třeba. Když jsem přijel po úmrtí naposledy, rozdíl mezi okamžikem, když jsem vstoupil poprvé a tou chvílí byl obrovský. Paní zemřela nad ránem, atmosféra byla neuvěřitelná. Rodina se sjela, dostavili se všichni důležití. Byli tam opravdu spolu.

Nemoc jim vlastně paradoxně přinesla dar, že?

Ano. Nebylo to zadarmo, ale šlo o příležitost. Zvednout ji ze země vyžadovalo odvahu, energii od všech zúčastněných, včetně nás. Nejsme tu jen pro umírání, ale rovněž pro život, nejlepší, jaký může být i v době, kdy do něj nemoc vrazí dýku a snaží se z něj udělat něco problematičtějšího a bolestivého. Právě tam máme být a zabránit, aby nevzala víc, než tělo člověka. A že umí, víme. Jsou psychologické studie, které říkají, že pokud se pozůstalým nepodaří přijmout realitu odchodu blízkých, jsou ohroženi z osmdesáti procent onemocněním, a to i vážným. Nepřijetí nemoci u nás v domácí hospicové péči ale vidíme málo.

Domácí hospic dává možnost umřít doma. V čem je tak cenné právě to „doma“?

Dobře to bývá vidět už na medikaci. Dáváme mnohem méně léků na zklidnění i opiátů, než v lůžkových zařízeních – i hospicového typu. Je to dáno prostředím, spiritualitou, hodnotovým rámcem. Když člověka berete domů, říkáte: Hele, jsi pro nás důležitej, tvůj život má smysl. A zároveň onen život bude pokračovat, protože když to s tebou takhle dokážeme, dáváme ti jasný důkaz, že to pak půjde dál. Nemoc nebere víc než tvoje tělo. I to je těžké přijmout, ale jde o lepší variantu, než když je velké neznámo.

Proč až paliatři bývají často prvními, kdo nevyléčitelně nemocným zcela narovinu řekne, že umírají a nepotrvá to dlouho?

Ono sdělit a sdělit je velký rozdíl. Jsem nevyléčitelně nemocný, umřu, můj život v týdnech, měsících skončí. To je těžké téma. Velmi často lékaři před námi vyjádří konečnost, že už nemůžou nic udělat. Nelžou. Jenomže z různých důvodů nepřidají určitou míru, hloubku komunikace a možná i odvahu pojmenovat těžké věci. Ani systém jim moc nenahrává. Není nastavený na hodinový, či aspoň půlhodinový rozhovor s rodinou a pacientem. Jak se vám žije s tím, co říkám? A jak to bude dál? Jsme tady pro vás… Není jednoduché takto spolu hovořit, věnuji se komunikaci dvacet let, zažil jsem mnohé. Přichází katarze člověka směrem k přijetí vlastní smrtelnosti. Je to kapitola, která vyžaduje přípravu a my na to nejsme běžně připravováni. Ve zdravotnictví je za poslední roky určitě proměna k dobrému, ale stále je co zlepšovat. Roli hrají i blízcí.

Jakou?

Někdy se setkávám s velmi zdviženým ukazovákem, silnou emocí a důrazným varováním: „Hlavně mu nic neříkejte! Ať vás to ani nenapadne!“ Vůbec se nedivím. Jenomže v tu chvíli by mělo a musí zaznít: „Zkuste mi říct, proč?“ Sto procent odpovědí dospěje k vyjádření, že nechtějí ublížit. Jenže to je přesně ten omyl. Protože pak umírající zůstane vnitřně sám. Představa, že neví, co se s ním děje, je lichá. Ví to první. Prožívá strach, neumí ho pojmenovat, ztrácí šanci se s ním vyrovnat. Nikdo s ním není schopen o tom mluvit, protože se drží dekórum. Odpovědnost není na straně rodiny, sdělovat to. Odpovědnost je na straně zdravotníků. Sdělení, otevření Pandořiny skříňky, navazující bolavý proces, který chce svůj čas. Ze všeho, co jsem dosud řekl, plyne, že člověk má odejít důstojně se vším všudy. A má dostat prostor po sobě takříkajíc uklidit. K tomu bych měl další příběh.

Sem s ním.

Měli jsme pacienta, se kterým to doma nebylo lehké. Nikdy moc nepomáhal, žil trochu bonvivánsky, byl v tom i alkohol. Jako poměrně mladý onemocněl rakovinou. Jak byl lidsky nastavený na určitou pasivitu, celkem rychle se z něj stal ležák. Rodina od něj nedala ruce pryč, velmi slušně o něj doma pečovali. Oslovili nás, zda jim s tatínkem pomůžeme. Sdělili jsme mu těžkou diagnózu a řekli, ať si užívá každého nového dne. On se nad vším hluboce zamyslel, nakopl se a začal se chovat jinak. Zjistil, že je vlastně ještě trochu schopen fungovat fyzicky. Sice s velkými potížemi, ale ty jsme dokázali zmírnit léky a on se překonával. Začal se živě zajímat o domácnost, o dům, podílet se na věcech, které nikdy nedělal, typu  – pokusím se připravit dřevo na zatopení, sklidím část úrody ze zahrádky a podobně. Celé to orámoval myšlenkou – nezbývá mi moc času, zkusím napravit, jak se na mě vy, moji blízcí, koukáte. Jaká vzpomínka na mě zůstane. Ta proměna byla během několika dní. Rodina byla velmi mile překvapena. Šlo o nesmírně důležitý signál, o jedinečný zážitek. Aby takový byl, bylo nutné pro to něco udělat, neboť nic není zadarmo.

Právě dobrá medikace pomohla, že?

Bez toho to nelze. Musíme pečlivě diagnostikovat, rozlišovat, co je fyzický stav, co je psychika, tento pán v sobě nakonec našel i dost odvahy, přitom mu nebylo dobře. Ušijeme takříkajíc na míru plán paliativní péče, to znamená, jak žít s nemocí, dohodneme jej s pacientem a rodinou. Od něj se odvine všechno.

Samostatnou kapitolou hospicové péče je účinné tišení bolesti. Spadá sem i téma morfin. K čemu je dobrý v závěru života, když je člověk nevyléčitelně nemocný? A proč se ho v té době nebát?

Používá se snad dva tisíce let. A teprve posledních pár desítek let lépe rozumíme, proč je tak účinný. Říká se mu zlatý standard léčby bolesti a dušnosti. Hlavně v podkožní aplikaci je naprosto unikátní, funguje až do samého závěru života. Ale musí se aplikovat v malých dávkách, neboť hodně ovlivňuje dechové centrum, konkrétně citlivost na parciální tlak oxidu uhličitého, jinak řečeno na nedostatek kyslíku v krvi. Příliš vysoká dávka může pacienta zabít depresí dechového centra. Ale zabít umějí i jiné léky, třeba dvacetinásobná dávka léku na krevní tlak. Je zkrátka potřeba pečlivě rozlišovat účel využití morfinu.

A proč je tedy tak dobrý v paliativní péči?

Protože má podobnou strukturu jako látky našemu tělu velmi blízké, jmenují se endorfiny. Za normálních okolností jsou naprosto zásadní pro vztah mezi naším tělem a psychikou, emocemi. Někdy se jim říká hormon štěstí, vnitřní opiáty. Endorfiny jsou naši zlepšovači nálady. Zásadním způsobem filtrují veškeré informace našeho těla směrem k psychice a dávají jí prostor je pojmout. I ty stresové. Naše psychika vládne organismu. Endorfiny se vyplavují například při sportu, kterého ovšem těžce nemocný pacient není schopen. Mají velkou souvislost s bílkovinami. A čím je nižší hladina bílkovin v těle, což u vážné nemoci bývá, tím víc se nedostává endorfinů. Těžce nemocný člověk je doslova až „nahatý“, co se týče psychiky. Nemá obranné mechanismy, nemá funkční endorfinový systém. Morfin podávaný v malých dávkách toto umí částečně nahradit. Navozuje lehkou euforii. Ano, při delším užívání může dojít k určité návykovosti. Ovšem pouze tehdy, když se předepíše nevhodně. Pokud ho ale například dostává pacient se skutečnou dušností a na to navazující úzkostí, pak morfin umí velmi účinně zklidnit, uvolnit napětí, zlepšit vztah mezi srdcem a plícemi v malém oběhu. Ladí organismus do pohody.

V jakých dávkách se užívá?

Začínáme na pěti miligramech jednoprocentního morfinu. Někdy je to jediná denní dávka, kterou pacient dostane. Začíná se v kombinaci s dalším opiátem, fentanylem, v náplasti. Pacient si zvyká postupně. Jsou i negativní vedlejší účinky jako třeba zácpa. Ale ta je u ležících pacientů poměrně běžná. V paliativě s ní umíme pracovat. Za mě morfin není všespasitelný, ale troufl bych si tvrdit, že je zásadní. Pro to, abychom dokázali člověka provést závěrem života důstojně, funguje u umírajících v celém spektru nemocí dnešní doby. Které se oproti minulosti velmi posunulo. Většina lidí zná Babičku Boženy Němcové.

Jak s tím souvisí Babička?

Chci ji uvést jako příklad pro srovnání právě proto, že ji máme v paměti. Umírala velmi klidně, prostě na stáří. Šlo o dobu před sto osmdesáti lety. Babičce bylo pětapadesát, délka dožití tehdy byla průměrně kolem čtyřiceti let. Pro představu čtyřicet procent lidí tehdy umíralo na zubní infekce. Nebyly v žádném případě v takovém rozsahu jako dnes civilizační choroby - ateroskleróza, onemocnění srdce, onkologické choroby, demence. Lidé se toho nedožili. Život jsme zatím prodloužili dvakrát. U žen v České republice jsme v průměru na čtyřiaosmdesáti letech, muži se této hranici blíží. Žili jsme dosud v pohodě a bezpečí, zejména v posledních dvou třech dekádách. Jak ale stárneme, dlouho žijeme na dluh, už někdy od třicítky. A zhruba po sedmdesátce si u skoro každého z nás řekne o slovo nějaká nemoc. Důsledky jsou to, co v závěru života přináší komplikace. Příznaky bývají bolest, dušnost, strach, omezení, emoční vyprahlost. To všechno se hospic snaží uchopit a maximálně zmírnit. A vytvořit prostor pro život.

Z toho, co zaznělo, plyne, že domácí hospicová péče má svůj hluboký smysl. Proč má stále stát tendence ji nefinancovat celou?

Jsme společnost vítězná, která podle mého názoru zatím nedospěla k rovnováze hodnotové. Mám na mysli, že například vícegenerační rodina je smysluplná. Že vztahy jsou to zásadní. Nejen majetkové statky je třeba rozvíjet. Společnost se teprve učí. Proniká to i do způsobu, jak je organizováno zdravotnictví. Ono se primárně soustředí na vyléčení, což je jistě dobře. Když budu mít nemoc, budu hledat ty nejlepší doktory, kteří mě uzdraví. Zdravotnictví máme jedno z nejlepších na světě. Naši onkologové, kardiologové jsou světová špička. U nejzávažnějších onemocnění dostanete péči jako ve Spojených státech, hrazenou ze zdravotního pojištění. Jde o malý zázrak. Jak jsme však šikovní, vyrábíme sami sobě život s nemocí. Chronický, dlouhodobý. Když se vrátím k otázce, řekl bych, že stát toho financuje poměrně hodně, ale zatím se oko toho, kdo rozhoduje o financích, víc zaměřuje na špičkové akutní obory, méně na chronickou péči. Ale v současnosti se začíná pomalu něco dít. O paliativní medicínu začíná být větší zájem.  Povedlo se nám to všem, co v ní působíme.

Zájem větší, než třeba před deseti patnácti lety?

Když jsem v roce 2009 zakládal s kolegou doktorem Slámou odbornou společnost, povědomí o paliativní medicíně, úvahy o mobilních paliativních týmech, nemocniční paliativní týmy, to vše bylo v úrovni science fiction. Když jsme v roce 2014 organizovali v Praze světový kongres na téma paliativní péče, měl vystoupit tehdejší ministr zdravotnictví. Předtím jsme krátce pohovořili a jeho pochopení tématu sice bylo hlubší, než bylo obvyklé, ale dnes už by bylo zcela nedostačující. Určitě se i on od té doby posunul, protože jsme s kolegy z celé republiky v tomto oboru něco ukázali a dokázali. Projekt mobilní paliativní péče, existující od roku 2017, byl jedním z odrazových můstků změny. Bavíme se o době před pěti lety, odkdy se toho zase stalo hodně. Musíme ovšem zřejmě počkat ještě pár let, než přijde další pozitivní změna, kterou potřebujeme. Jsem pevně přesvědčený, že mobilní paliativní péče je v současnosti jeden z nejefektivnějších systémů péče v celém zdravotním systému. I díky tomu, že je do něj vtažena rodina. Bez ní by nemohl fungovat.

Hovoříte o výrazném pokroku. Je něco, co jste si před deseti lety neuměl představit, že se podaří a podařilo se?

(Zamyslí se) Asi není. Jsem v tomhle typický vizionář. Když jsem přesvědčený, že je věc správná, vím, že jednou bude. Dělám maximum, aby to bylo co nejdřív. Možná mi to pomáhá i v rozvojových projektech. Je mi jasné, že budou trable a překážky, ale principiálně hledám cestu, jak je odstranit.

Stále mluvíme o vážných, až smutných věcech. Kdy jste se naposledy od srdce zasmál a čemu?

Včera večer se svými dcerami a manželkou, dnes ráno se sestřičkou ve službě a pak nad pracovním e-mailem jednoho přítele. Smích je další vyjádření emoce. A já mám emoce rád, žiju s nimi a často v nich. Beru život vážně a s radostí. 

Co to je paliativní medicína:

Zabývá se léčbou nevyléčitelně nemocných různých diagnóz se snahou o dosažení nejlepší možné kvality jejich života. Snaží se respektovat individualitu lidské osobnosti a její jedinečnost ve všech čtyřech základních rozměrech holistického – celostního pohledu (biologický, psychologický, sociální, spirituální). Tento typ léčby lze poskytovat v různých prostředích s ohledem na potřeby nemocného a jeho celkový stav. (Zdroj: Česká společnost paliativní medicíny)

Jak funguje Domácí hospic sv. Zdislavy?

Jeho tým tvoří lékaři paliatři, zdravotní sestry, pečovatelky, sociální pracovnice, psycholog a kněz – spirituál. Práce je zorganizovaná tak, aby členové týmu mohli plánovaně či v případě akutní potřeby i mimo plán vyjet domů k pacientovi, s nímž je uzavřená smlouva. Účinným prostředkem komunikace je pohotovostní telefonní číslo, dostupné dvacet čtyři hodin denně sedm dní v týdnu. Partnerem hospicovému týmu je spolupracující pečující rodina. Bez přítomnosti pečujících blízkých nelze domácí hospicovou péči zajistit.

HANA JAKUBCOVÁ